Дослушала 'Inside the O'Briens' (не нашла перевод) - того же автора, что и 'Still Alice' (неверно переведенной на русский как 'Навеки Элис') - девушка с PhD по неврологии из Гарварда, которая пишет художественные книжки о неврологических болезнях. Сама книга мне понравилась меньше (в первой книге ее не заносило в морализаторство, а тут много), но тема, включая тему стигматизации неврологических нарушений, от этого не менее интересная.Интересно описан процесс генетического тестирования. Очень похож на то как это делается в официальной британской медицине. Сначала - две обязательных, разнесенных по времени консультации с генетиком - почему и зачем тестировать или не тестировать, каковы последствия знания или незнания результатов теста. Потом тест. Потом результаты теста категорически соощаются только лично и только врачом и очень настоятельно рекомендуемо, что пациент хотя бы на эту, третью, консультацию, пришел не один. От имени генетика в книге сформулировано - "мы несем ответственность за то, как вы отреагируете на результат теста".
Не знаю как тут тестируют на описанную в книге болезнь, а на BRCA-мутацию ("имени Анджелины Джоли"), знаю - также - частно (любому, кто хочет) или бесплатно (тем, у кого подошли критерии) только после консультаций с врачом на тему "за" и "против" и получать ответ там же. Нельзя заехать в "инвитро", сделать тест и потом позвонить секретарше и его узнать. Понятно, что в принципе, в популяции есть некая небольшая доля людей с профильным образованием и достаточно психологической подготовкой, которые могли бы и сами в "Инвитро" съездить (и куда бОльшая доля, уверенных, что они могли бы), но ради остальных, неподготовленных, им приходится потерпеть Большого Медицинского Брата..
***
Немного офф о подготовленности - чем больше сталкиваюсь по работе с врачами, тем больше впечатляет с каким уважением они относятся к чужим знаниям. "Я же не врач общего профиля, я могу упустить что-то" говорит профессор онколог с 15-летним стажем, записывая своего ребенка на прием к GP, в ситуации, когда масса знакомых програмистов уже поставили бы диагноз и назначили лечение. Они звонят гематологам посоветоваться тогда, когда их секретарша бы уже уверенно сказала, что она знает, что не так с анализом, только на том основании, что она уже 20 лет перекладывает эти анализы из стопочки в стопочку и проходила биологию в школе..
***
У обеих книг есть одно общее. У больного такая прекрасная дружная, заботливая, "многодетная" (по российским критериям) семья, которая вокруг него/неё заботливой стеной. Немного страшно насколько в реальности такой вариант частый, сколько семей не выдерживают такого.
С другой стороны, по работе у меня масса примеров, когда не выдерживают не семьи. Не раз и не два уже на моей памяти пациенты, получив неизлечимый диагноз, иницииовали развод. Так-то думали еще потерпеть, а когда выяснилось, что жить осталось недолго, решили, что прожить это недолго хотят в свое удовольствие..
***
В книге очень много места католичеству (очевидно из фамилии главного героя :) и католическому чувству вины. Одна совершенно волшебная история. Рассказана детям священником где-то типа воскресной католической школы.
Про то, что жила-была одна очень больная девочка, которой срочно нужно было переливание крови. И единственный, чья кровь ей подходила, был ее младший братик (опустим медицинские несостыковки). Он согласился. Когда у него закончили брать кровь, мальчик повернулся и спросил - и когда я умру? Потому что был уверен, что он отдает своей сестре кровь и после этого умрет.
Так вот, героиня, вспоминающая эту чудесную проповедь из своего детства, много последующих лет пребывала в ощущении жуткой вины, что она не готова умереть ни за кого из своих троих сиблингов - значит она очень плохой человек. Hear, hear... Я в свое время имела несчастье утешать рыдающего ребенка, которому объяснили, что он обязан любить своего сиблинга - и ребенок рыдал от собственной никчемности и ужасности потому что в те или иные минуты жизнь сиблинг у него не только любви не вызывал, а даже вовсе наоборот.. Так что католики, конечно, в навешивании чувства вины вовсе даже и не одиноки..
